Мать годовалой девочки со спинальной мышечной атрофией (СМА) пожаловалась, что не может начать сбор денег на лечение дочери: после вступления в силу новых правил благотворительной деятельности ей отказали в открытии счета несколько банков, пишет «Зеркало».
Речь идет о семье Эмилии Корнейчук, которая родилась в сентябре 2025. В Threads ее мать рассказала, что в Гомеле дочери диагностировали спинальную мышечную атрофию второго типа — это заболевание, при котором поражаются нервные клетки в спинном мозге. В результате мышцы постепенно ослабевают и атрофируются, человек теряет способность двигаться, а в тяжелых случаях — дышать и глотать.
При таком диагнозе важно ввести препарат «Золгенсма» как можно раньше, чтобы организм начал самостоятельно вырабатывать нужный белок и остановил развитие болезни.
Стоимость вакцины — одна из самых дорогих в мире. Ее цена варьируется в диапазоне $1,8—$2,1 млн.
Почему семье отказали в открытии сбора?
Семья Эмилии Корнейчук получила официальное заключение из РНПЦ «Мать и дитя» по итогам врачебного консилиума. Документ дали после обеда 14 сентября — в тот же день мать девочки обратилась в банки, чтобы открыть благотворительный счет и начать сбор денег на лечение, однако, по ее словам, получила отказы.
«Банки ссылаются на временную приостановку процедур из-за вступления в силу Указа № 304 „О фондах и благотворительной деятельности в сфере здравоохранения“. Жизнь ребенка зависит от скорости начала лечения, но из-за технической и юридической паузы в банках я лишена законного права спасать свою дочь», — пишет Ольга.
Что за новый указ?
В начале сентября Александр Лукашенко подписал указ № 304, которым в Беларуси изменили правила сбора благотворительных средств на лечение и работу медицинских фондов. Из текста указа следует, что он не запрещает родителям открывать благотворительные счета на лечение детей.
Согласно документу, физические лица могут собирать деньги через благотворительный счет в банке в том числе на лечение несовершеннолетних детей. Для открытия такого счета нужно подать заявление, медицинский документ, подтверждающий необходимость лечения, а также документы, подтверждающие родство или опеку. Предельную сумму сбора заявитель определяет на основании документов о стоимости медицинской помощи.
При этом деньги с благотворительного счета разрешено использовать исключительно на заявленные медицинские цели. Если собранная сумма достигла установленного лимита, банк должен прекратить зачисление новых пожертвований. Если необходимость в лечении отпала либо деньги остались невостребованными, указ предусматривает отдельный порядок их дальнейшего использования.
Читайте также: Для Вани Стеценко в дубайской клинике заказали нужный препарат
